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Collaborative research protocol to define patient-reported experience measures of the cystic fibrosis care pathway in France: the ExPaParM study

Orphanet journal of rare diseases, 2022-02, Vol.17 (1), p.73-73, Article 73

2022

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A conceptual framework to develop a patient-reported experience questionnaire on the cystic fibrosis journey in France: the ExPaParM collaborative study

Orphanet journal of rare diseases, 2023-02, Vol.18 (1), p.31-31, Article 31

2023

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Faisabilité et pertinence de l’utilisation d’objets connectés pour la détection précoce et personnalisée des exacerbations respiratoires des patients atteints de mucoviscidose

Revue d'épidémiologie et de santé publique, 2019-05, Vol.67, p.S137-S137

2019

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Parents and the program coordinator of PHARE-M help to improve the quality of care of cystic fibrosis

Archives de pédiatrie : organe officiel de la Société française de pédiatrie, 2015-05, Vol.22 (5 Suppl 1), p.91-92

2015

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Démarche qualité PHARE-M : améliorer l’indice de masse maigre pour améliorer la fonction respiratoire ?

Revue des maladies respiratoires, 2018-01, Vol.35, p.A50-A50

2018

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62 Lessons learned from the experience of patients and parents of adaptations in cystic fibrosis care during COVID-19 pandemic in France

Journal of cystic fibrosis, 2022-10, Vol.21, p.S39-S39

2022

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302 Collaborative research to define patient‐reported experience measures of the cystic fibrosis care pathway in France: The ExPaParM study

Journal of cystic fibrosis, 2022-10, Vol.21, p.S178-S179

2022

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824 Implementation of patient experience surveys to improve CF care: the ExPaParM-ACTION research study

Journal of cystic fibrosis, 2024-09, Vol.23, p.S477-S477

2024

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WS16.2 Adolescence and cystic fibrosis: improving the median FEV1 of adolescents by patient education linked with a quality improvement program

Journal of cystic fibrosis, 2016-06, Vol.15, p.S26-S26

2016

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Programme d’accompagnement des patients et des familles par des pairs

Revue des maladies respiratoires actualités, 2013-12, Vol.5 (8), p.713-714

2013

Volltextzugriff (PDF)

Programmes d’amélioration de la qualité des soins et de la recherche clinique mis en place par l’United States Cystic Fibrosis Foundation (US CFF)

Revue des maladies respiratoires actualités, 2013-12, Vol.5 (8), p.709-712

2013

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Des interventions pour améliorer l’observance : résultats d’essais randomisés

Revue des maladies respiratoires actualités, 2013-12, Vol.5 (8), p.706-708

2013

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103: Patients’ and care teams’ experience of the use of home-based connected devices for the early detection and treatment of pulmonary exacerbations

Journal of cystic fibrosis, 2021-11, Vol.20, p.S52

2021

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Provision of information on transplantation to cystic fibrosis patients and their relatives: Overview of French practices and recommendations

Respiratory medicine and research, 2020-03, Vol.77, p.79-88

2020

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P043 Explore patient experience of care and of life with cystic fibrosis in order to determine measures that matter to patients and parents: the ExPaParM study

Journal of cystic fibrosis, 2020-06, Vol.19, p.S67-S67

2020

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252 Recognition of pulmonary exacerbation (PEX) in adult patients with CF: An educational process to overcome barriers

Journal of cystic fibrosis, 2015-06, Vol.14, p.S123-S123

2015

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Parent et coordinatrice du programme PHARE-M d'amélioration de la qualité des soins dans la mucoviscidose

Archives de pédiatrie : organe officiel de la Société française de pédiatrie, 2015-05, Vol.22 (5), p.91-92

2015

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Des interventions pour améliorer l'observance: résultats d'essais randomisés: 27e congrès annuel de la North American Cystic Fibrosis, Salt Lake City, États-Unis - Octobre 2013

Revue des maladies respiratoires actualités, 2013, Vol.5 (8), p.706-708

2013

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Programme d'accompagnement des patients et des familles par des pairs: 27e congrès annuel de la North American Cystic Fibrosis, Salt Lake City, États-Unis - Octobre 2013

Revue des maladies respiratoires actualités, 2013, Vol.5 (8), p.713-714

2013

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Programmes d'amélioration de la qualité des soins et de la recherche clinique mis en place par l'United States Cystic Fibrosis Foundation (US CFF): 27e congrès annuel de la North American Cystic Fibrosis, Salt Lake City, États-Unis - Octobre 2013

Revue des maladies respiratoires actualités, 2013, Vol.5 (8), p.709-712

2013

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P237 A study to assess the feasibility and utility of using home-based connected devices to early detect pulmonary exacerbations: preliminary results

Journal of cystic fibrosis, 2019-06, Vol.18, p.S124-S124

2019

Volltextzugriff (PDF)

342 Therapeutic patient education and quality improvement program: What synergy?

Journal of cystic fibrosis, 2013-06, Vol.12, p.S136-S136

2013

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WS19.4 CF quality improvement program: a pilot phase to experiment the US QIP approach in France

Journal of cystic fibrosis, 2012-06, Vol.11, p.S43-S43

2012

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283 Sizing and financing multidisciplinary resources for CF care in the French healthcare system

Journal of cystic fibrosis, 2012-06, Vol.11, p.S129-S129

2012

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Collaborative research protocol to define patient-reported experience measures of the cystic fibrosis care pathway in France: the ExPaParM study

Orphanet journal of rare diseases, 2022-02, Vol.17 (1)

2022

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103: Patients’ and care teams’ experience of the use of home-based connected devices for the early detection and treatment of pulmonary exacerbations

Provision of information on transplantation to cystic fibrosis patients and their relatives: Overview of French practices and recommendations

P043 Explore patient experience of care and of life with cystic fibrosis in order to determine measures that matter to patients and parents: the ExPaParM study

252 Recognition of pulmonary exacerbation (PEX) in adult patients with CF: An educational process to overcome barriers

Parent et coordinatrice du programme PHARE-M d'amélioration de la qualité des soins dans la mucoviscidose

Des interventions pour améliorer l'observance: résultats d'essais randomisés: 27e congrès annuel de la North American Cystic Fibrosis, Salt Lake City, États-Unis - Octobre 2013

Programme d'accompagnement des patients et des familles par des pairs: 27e congrès annuel de la North American Cystic Fibrosis, Salt Lake City, États-Unis - Octobre 2013

Programmes d'amélioration de la qualité des soins et de la recherche clinique mis en place par l'United States Cystic Fibrosis Foundation (US CFF): 27e congrès annuel de la North American Cystic Fibrosis, Salt Lake City, États-Unis - Octobre 2013

P237 A study to assess the feasibility and utility of using home-based connected devices to early detect pulmonary exacerbations: preliminary results

342 Therapeutic patient education and quality improvement program: What synergy?

WS19.4 CF quality improvement program: a pilot phase to experiment the US QIP approach in France

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Collaborative research protocol to define patient-reported experience measures of the cystic fibrosis care pathway in France: the ExPaParM study

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