Details

Autor(en) / Beteiligte

• Milić Babić, Marina
• Jović, Katarina
• Napan, Ksenija

Titel

Iskustva majki djece s dijagnozom Williamsovog sindroma

Ist Teil von

• Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja, 2017, Vol.53 (1), p.115

Ort / Verlag

Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet

Erscheinungsjahr

2017

Link zum Volltext

Quelle

EZB Electronic Journals Library

Beschreibungen/Notizen

• Williamsov sindrom rijedak je neurorazvojni poremećaj koji ulazi u skupinu rijetkih bolesti. Cilj ovog istraživanja bio je dobiti uvid u iskustvo života i dostupne podrške za djecu koja imaju dijagnozu ove rijetke bolesti iz perspektive roditelja, od koje prema neslužbenim evidencijama boluje 11 osoba u RH. U radu su prikazani rezultati prvog istraživanja u Hrvatskoj u kojem su sudjelovale majke djece s Williamsovim sindromom. Riječ je o kvalitativnom istraživanju. Podaci su prikupljeni polustrukturiranim intervjuom, te su analizirani i obrađeni metodom tematske analize. Rezultati istraživanja pokazuju da sudionice imaju iskustvo veće emocionalne povezanosti i bliskosti među članovima obitelji od rođenja djeteta s Williamsovim sindromom, te da imaju podršku od supružnika i drugih članova obitelji i roditelja djece s istom dijagnozom. S druge strane, ova rijetka dijagnoza suočava majke s teškoćama vezanim uz usklađivanje životnih uloga, socijalnom izolacijom i nerazumijevanjem okoline te svakodnevnom skrbi za dijete. Zaključno, rad stavlja u fokus iskustvo života majki čija djeca imaju dijagnozu Williamsovog sindroma. Rezultati daju poticaj roditeljima, oboljelima, praktičarima i znanstvenicima za daljnja istraživanja i praktične mjere koje će unaprijediti mrežu podrške za djecu i odrasle osobe oboljele od rijetkih bolesti.