Details

Autor(en) / Beteiligte

• Carretier, Julien
• Altea, Anna
• Sarah, Dauchy
• Giovanna, Marsico

Titel

Le groupe miroir du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie : un dispositif de co-construction avec les usagers intégrant les enjeux éthiques et de santé publique

Ist Teil von

• Revue neurologique, 2024-04, Vol.180, p.S13-S13

Ort / Verlag

Elsevier Masson SAS

Erscheinungsjahr

2024

Quelle

Access via ScienceDirect (Elsevier)

Beschreibungen/Notizen

• Le Centre national fin de vie soins palliatifs encourage le débat sociétal, éthique et la prise de décision partagée entre usagers et professionnels. Afin d’assurer la représentation de tous les usagers, le Centre met en place un groupe miroir en appui avec la gouvernance du Centre. Le groupe miroir a plusieurs objectifs : contribuer à adapter l’information selon la diversité des publics ; garantir l’accessibilité des productions sur la base de l’expérience des usagers ; participer à l’identification des besoins des destinataires des actions du Centre. Le groupe miroir est constitué de représentants d’associations d’usagers, d’aidants et de personnes concernées. Quatre journées d’échanges par an sont proposées. Entre chaque réunion, les membres analysent les productions, apportent leurs commentaires sur les projets ; et lors des réunions des tables d’échanges, ils approfondissent les discussions et font des propositions. Le partage d’expérience des participants améliorent les projets tant sur les enjeux éthiques que sociétaux. Plusieurs outils et dispositifs ont été discutés et révisés : contenus web, glossaire, guide ressources pour les aidants… L’intégration de ces expériences rend ces productions plus compréhensibles et adaptées aux besoins spécifiques des publics. Il s’agit d’un dispositif participatif innovant qui favorise l’engagement des usagers et la co-construction d’actions respectueuses de leurs valeurs et préférences. Ces travaux alimentent la cartographie des besoins et influencent la hiérarchisation des actions menées par le Centre.