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En France, le débat sur la question de l’euthanasie ou du suicide médicalement assisté reste limité par des positions très idéologiques entretenues par la pauvreté des données épidémiologiques disponibles.
Une enquête sur les demandes de mort anticipées (DeMA) exprimées aux équipes de soins palliatifs durant l’année 2010 a été proposée à 789 structures françaises. Les données recueillies concernaient : l’origine de la DeMA (patient, proches, soignants), les caractéristiques générales des patients concernés, le contexte médical, psychique et social dans lequel s’exprimait la DeMA, les symptômes, le type de prise en charge palliative spécifique, l’évolution du patient, l’évolution de la DeMA et l’interprétation rétrospective par l’équipe de la signification de la DeMA.
La majorité des services sollicités a participé (60 %) et 352 équipes ont décrit 783 cas de DeMA, 476 exprimées par les patients, 258 par les proches et 49 par le personnel soignant. La pathologie somatique la plus fréquente était le cancer (72 %) ; 69 % des patients étaient en phase terminale. Peu de patients présentaient une douleur non contrôlée (3,7 %) ; les symptômes les plus fréquents étaient des difficultés d’alimentation (65 %), de motricité (54 %), d’élimination (49 %) ou une cachexie (39 %) ; 31 % des patients étaient considérés comme anxio-dépressifs ; 79 % des DeMA n’avaient pas pour motif, un symptôme particulier ; 37 % des DeMA ont persisté tout au long de l’évolution bien qu’un suivi spécifique régulier par une équipe de soins palliatifs ait concerné 83 % de l’ensemble des patients ; 24 % des demandes ont fluctué ; 68 % des patients concernés sont décédés dans le mois suivant la DeMA. L’interprétation donnée à la DeMA par l’équipe a été une demande de soulagement pour 69 %, une situation inextricable pour 44 % ; un souhait de ne plus vivre pour 36 % et une demande d’aide pour mourir pour 30 % des cas.
Le grand nombre de cas décrits de DeMA apporte pour la première fois en France des données permettant d’approcher le contexte, l’évolution du patient et de la DeMA dans un pays où l’euthanasie n’est pas légalisée. Indépendamment de l’origine des DeMA, celles-ci restent fréquemment maintenues malgré une prise en charge spécifique en soins palliatifs, qui avait permis de soulager le patient de ses symptômes.
Strongly marked ideological positions on the impact of palliative care and limited hard data plague the debate on physician-assisted death.
A national cross-sectional study on the requests to hasten death (RHD) was conducted among 789 French palliative care organizations. Data were collected for all patients with RHD encountered during year 2010. Data on patients’ characteristics, medical, psychological and social context, symptoms, nature of palliative management, patient's evolution, palliative care team's interpretation of the request were obtained.
A majority of centers responded and 342 teams provided descriptions of 783 RHD, 476 by a patient, 258 by relatives or close friends, and 49 by the nursing staff. Cancer was the most frequent pathology (72 %) and 68 % of the patients had entered terminal stage. Patients rarely appeared with uncontrolled pain (3.7 %), but had difficulties with feeding (65 %), moving (54 %), excretion (49 %), or were cachectic (39 %); 31 % were considered to be anxio-depressive; 79 % did not give physical reasons for their request; 37 % of RHD were maintained and 24 % fluctuated despite provision of regular follow-up by a palliative care team to 83 % of all cases; 68 % of patients died within a month; the interpretation of RHD by the staff was a wish for relief (69 %), patient's inextricable situation (44 %), actual desire not to continue living (36 %), or to be helped to die (30 %).
The large number of described cases provides, for the first time, comprehensive hard data on the evolution of RHDs in a country that has not legalized euthanasia. Whatever the way RHD are expressed, they are frequently maintained despite adequate palliative care with suitable control of pain and psychological support by specialists.